Aider les patients à vivre avec leurs pathologies
C’est le rôle de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
Dossier
Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient ?

La Haute Autorité de Santé (HAS) la définit comme un processus continu qui vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (diabète, cancer, insuffisance rénale, maladies cardio-vasculaires…) et qui fait partie intégrante de la prise en charge du patient.

Accorder un rôle plus important au patient dans la gestion de sa maladie, favoriser la communication et une meilleure circulation de l’information, impliquer patients et proches dans une meilleure compréhension de la santé et de la maladie dans le but d’améliorer la qualité de vie, voilà quelques-uns des enjeux essentiels des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient qui ont aujourd’hui un rôle de plus en plus important à jouer dans les politiques de santé publique.

Un peu d'histoire...

La médecine a toujours eu ses pionniers et ses visionnaires, et c’est la question du lien entre éducation et santé, entre pédagogie et prévention, qui a conduit, dans les années 80, les docteurs Gfeller et Assal, à s’intéresser au vécu du malade comme source de connaissance pour assurer son traitement et son accompagnement.

Dans la continuité de l’article IV de la déclaration d’Alma-Ata, l’un des textes fondateurs des missions de promotion de la santé de l’OMS, qui déclare que « tout être humain a le droit et le devoir de participer individuellement et collectivement à la planification et à la mise en œuvre des soins de santé qui lui sont destinés » (1978), on a dès lors cherché à développer différentes formes de partenariats avec le patient.

En 1998, un rapport de l’OMS intitulé « Éducation thérapeutique du patient » pose les bases de cette approche, en propose également une définition, et répertorie des techniques à enseigner au patient pour la prise en charge de maladies chroniques. Le rapport pose ainsi les jalons de la méthodologie de la construction d’un programme d’éducation thérapeutique. En 2007, un rapport d’orientation de l’HAS sur l’ETP analyse plus précisément, les conditions organisationnelles et financières du développement de ces programmes en France.

Le rapport dresse tout d’abord un état des lieux qui montre une grande hétérogénéité des pratiques et une implication variable des professionnels de santé et des patients. Le rapport souligne également des modalités de financement et d’organisation incertaines qui posent problème et surtout, qui rendent peu fiable, toute analyse des résultats cliniques et économiques de tels programmes. L’HAS propose alors une stratégie globale de développement, une meilleure coordination de l’offre sur le territoire ainsi que la mise en place d’une démarche qualité. Dans la foulée, elle publie des documents méthodologiques à destination des professionnels de santé, destinés à pouvoir mieux encadrer, mettre en œuvre et évaluer les programmes d’ETP.

Un enjeu majeur de santé publique

En 2009, suite à la loi « Hôpital, patients, santé et territoire », l’HAS a mis en place une mission d’évaluation des programmes d’ETP, à travers notamment des grilles d’évaluation ou la publication d’indicateurs dans le champ de l’ETP. Aujourd’hui, celle-ci s’inscrit donc pleinement dans les politiques de santé et son bon développement est un enjeu majeur de santé publique.

Pourquoi ?

Parce que vivre avec une maladie chronique s’apprend et que mobiliser des connaissances, des capacités d’adaptation et une certaine motivation est nécessaire pour favoriser le mieux-être.

Parce que ce mieux-être ainsi favorisé permettra de mieux supporter les symptômes et la douleur et ralentira ainsi l’évolution de la maladie.

Parce qu’être informé rend plus fort face à la maladie, permet de reprendre confiance en soi et de développer une réflexion critique et un pouvoir décisionnel.

Parce que pouvoir accéder à l’éducation à la santé, quel que soit le stade d’évolution de la maladie, les ressources locales, l’éloignement géographique, la culture et les origines de chacun ou la situation de handicap est essentiel.

Pour qui ?

Un programme spécifique d’ETP peut être proposé par un professionnel de santé à toute personne ayant une maladie chronique, quel que soit le type, le stade et l’évolution de cette maladie.

L’ETP concerne également l’entourage du patient, qui peut également bénéficier d’un accompagnement. Concrètement, depuis l’article L116-2 du Code de la Santé en 2009, définissant les modalités d’élaboration de ces programmes, c’est donc le médecin généraliste ou spécialiste ayant diagnostiqué la maladie chronique qui propose au patient de participer à un programme d’éducation thérapeutique.

Ces programmes doivent au préalable être validés par les ARS, les agences régionales de santé, ainsi que par l’HAS.

Les intervenants

Le contenu du programme est élaboré par une équipe pluridisciplinaire, qui peut regrouper des professionnels de santé bien sûr, mais aussi d’autres intervenants, comme des psychologues, des travailleurs sociaux ou des pédagogues de la santé en lien avec les structures qui recevront le patient, qui sont bien souvent des structures hospitalières.

L’élaboration du programme nécessite de s’appuyer sur le vécu et les besoins du patient, c’est pourquoi le patient est impliqué dans le groupe de travail sur l’élaboration du programme. Les associations de patients y ont aussi leur rôle à jouer.

Les finalités de l'éducation thérapeutique.

L’ETP vise donc à améliorer la santé du patient mais également sa qualité de vie ainsi que celle de ses proches. Elle permet donc à ceux qui en bénéficient d’apprendre les gestes qui soulagent les symptômes par exemple, ou bien de pouvoir mettre en place et analyser une auto-surveillance, de pouvoir réaliser en toute sécurité des gestes de soin techniques, de savoir gérer et adapter un traitement médicamenteux ou bien encore d’avoir les clés nécessaires pour modifier judicieusement son mode de vie (alimentation, activité physique…) afin d’améliorer son quotidien.

Par ailleurs, l’ETP s’appuie avant tout sur l’expérience et le vécu du patient, sur l’expression de ses besoins et sur sa motivation.  Elle vise donc aussi à développer ce que l’HAS nomme des « compétences d’adaptation », c’est-à-dire un ensemble de paramètres psychosociaux nécessaires à la prévention de l’évolution de la maladie et à l’amélioration de la qualité de vie : permettre au patient de mieux se connaître lui-même, de savoir mieux gérer ses émotions et son stress, de mieux communiquer ou de se fixer des objectifs à atteindre est donc également l’une des finalités essentielles de l’ETP.

Focus sur la formation des professionnels de santé

Le développement de l’ETP nécessite que les professionnels de santé soient formés à ces pratiques. Le rapport présenté par Christian Saout (magistrat, Christian Saout a été président d’AIDES, du CISS et de la Conférence Nationale de Santé) au Ministre de la Santé en 2008, Roselyne Bachelot, insiste sur le fait que l’ETP n’est pas une discipline nouvelle de la médecine mais qu’elle regroupe un ensemble de compétences à acquérir ou à valider par le biais de la formation ou de la validation des acquis de l’expérience.

Il préconise notamment qu’un enseignement spécifique de l’ETP soit dispensé dans les universités en formation initiale à tous les futurs médecins. Le site de l’Inpes, Institut national de prévention et d’éducation pour la santé recense pour l’instant quelques Masters spécialisés en éducation thérapeutique ainsi qu’une vingtaine de DU (Diplôme Universitaire) mais il y a probablement de nombreux efforts à fournir encore dans ce domaine pour que les professionnels de santé puissent être à même de proposer beaucoup plus souvent et librement des programmes d’ETP à leurs patients dans le cadre de leur prise en charge thérapeutique.

Et concrètement comment ça marche ? L'exemple du programme Althyse

L’implication du patient et sa motivation sont essentiels au bon déroulement d’un programme d’ETP. Le programme Althyse, autorisé par l’ARS de Lorraine depuis septembre 2012 s’adresse aux patients en insuffisance rénale chronique avancée pour leur permettre d’être informés, de se préparer à la mise sous dialyse ou à la greffe et de développer toutes les compétences nécessaires à leur bien-être au quotidien. Le constat préalable de la méconnaissance des patients de ce qu’est l’ETP, des plaintes concernant le manque d’information, du niveau de connaissance très hétérogène par rapport à la dialyse ainsi que des difficultés psychologiques rencontrées par les patients au quotidien ont mis en évidence le fait que l’implication des patients dans le groupe de travail était nécessaire.

L’équipe se composait donc de néphrologues, d’une infirmière travaillant en centre de dialyse, de patients insuffisants rénaux chroniques ainsi que de spécialistes en éducation thérapeutique. Le travail de cette équipe a permis de mettre en place un certain nombre d’outils éducatifs comme des livrets d’information sur les différents types de traitement ou un livret de suivi personnalisé. Des outils d’animation ont également été mis en place comme par exemple un DVD de témoignages de patients et d’interventions de soignants ou bien encore des fiches outils pour surveiller les résultats de ses bilans biologiques, 

des outils pour optimiser l’alimentation (fiches menus, comment quantifier sa consommation de boisson…), des documents d’exemples de situations quotidiennes pour apprendre à gérer la reprise du travail ou un voyage ou bien encore un projet immobilier quand on est insuffisant rénal chronique etc. Tous ces documents ont été remis aux patients. L’implication des patients à tous les stades de la conception du programme a été une condition essentielle à la réussite de la mise en place du programme et a bien sûr été une source d’enrichissement pour tous les membres du groupe de travail.

En bref, l’ETP, quelle efficacité ?

L’ETP permet au patient de mieux prendre en charge sa maladie et de limiter l’angoisse liée au manque d’information. Elle améliore sa santé mais également sa qualité de vie et celle de son entourage. Elle permet de retarder voire d’empêcher le développement de la maladie ou de certaines complications. La qualité des soins est améliorée et l’impact sur le plan socio-économique mesurable.

Avec Projet Santé nous souhaitons contribuer à ce vaste chantier.

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