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Voyage en terre inconnue…

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Mon sujet est tout trouvé aujourd’hui, c’est celui que j’annonçais à la fin de l’épisode précédent. J’ai vécu hier ma première séance de chimiothérapie. J’ai donc appris des choses que j’ignorais. Mais j’ai surtout appris que je ne sais encore rien, ou pas grand- chose.

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Tu peux faire tout ton possible pour te préparer, c’est quand même un saut dans l’inconnu. J’ai été accueillie par une équipe médicale très attentive et soucieuse de me donner les informations utiles. Elle veille aussi à distiller les informations de manière progressive, de sorte que mon cerveau ne soit pas noyé sous trop d’informations à la fois !

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Il y a d’abord le rendez-vous avec l’oncologue, puis la rencontre avec une infirmière lors d’une réunion préparatoire, puis l’accueil le jour J dans l’unité de soins.

Le protocole prévoit pour moi 6 « cures » (FEC 100 x 3 + Taxotère x 3 pour les initiés), un grand classique apparemment pour le cancer du sein. Il n’y a qu’à donner ces mots-clés à Google pour obtenir des dizaines de liens en tout genre : sites « de référence », forums où d’innombrables patientes apportent leurs témoignages (qu’est-ce que nous sommes nombreuses !), sites plus ou moins étranges recommandant la plus grande prudence, voire la méfiance envers la chimiothérapie, il y en a pour tous les goûts, comme d’habitude avec Google ! Comme j’ai un peu de pratique avec l’ami Google, j’opère un tri extrêmement sélectif !

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Le propre de la chimio, c’est que, pour soigner, ça commence par détruire. Ça détruit des cellules folles dues au cancer, mais aussi des « bonnes » cellules. D’où toute une liste d’effets secondaires, plus ou moins intimidants. On m’en fournit une liste détaillée : nausées et vomissements, état de fatigue, alopécie, dérèglements intestinaux, aphtes, modification du goût et de l’odorat, voilà pour l’essentiel (c’est déjà pas mal, non ?). Ce qu’on est incapable de me dire précisément, c’est quand ? pendant combien de temps ?et avec quelle intensité ? Car cela dépend de chaque individu.

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Nous y revoilà : mon cancer est banal, mais je suis unique ! Donc impossible de savoir à l’avance comment mon corps va réagir. Et donc, la recommandation n°1 est : être à l’écoute de son corps, prendre soin de soi (tiens, tiens, ce sujet n’est pas nouveau pour moi, ça me parle). Depuis hier, je suis donc plus que jamais branchée sur mes sensations internes. Que se passe-t-il à l’intérieur de moi ?

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Jusque-là, rien de très spectaculaire. C’est rassurant sur les capacités de mon organisme à encaisser le choc. Mais ne rien sentir du tout pourrait être vaguement inquiétant puisque je suis préparée à ressentir quelque chose. Pendant toute la durée des perfusions : rien. Juste l’inconfort de devoir rester mi-assise, mi-allongée pendant trois heures dans mon box. Je suis bien sortie promener ma perche à perfusion dans le couloir, mais pour la première fois, je n’ai pas osé trop me faire remarquer à faire les cent pas.

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La première manifestation est arrivée bien plus tard, dans l’après-midi, de retour à la maison : une soudaine bouffée de chaleur. C’est une sensation complètement inédite pour moi : l’impression de devenir rouge écarlate, la chaleur qui m’envahit, le corps qui se couvre de sueur, le souffle un peu court, le besoin immédiat de sortir respirer de l’air frais. Je me lève, je vais faire quelques pas dehors et tout de suite, la pression retombe.

Ne perdure ensuite que l’impression d’être un peu barbouillée, d’« avoir le cœur sur l’eau » (expression familiale, sans doute pas très répandue, mais que je trouve assez éloquente, non ?). Me retrouver au bord de la nausée, je m’y attendais, mais « bouffée de chaleur » n’était pas sur ma liste ! Sans approfondir trop, Google me renseigne rapidement : cela pourrait être une sorte d’effet « tertiaire », c’est-à-dire un effet secondaire des médicaments pris pour éviter les effets secondaires ! C’est vrai que, à choisir, je préfère des bouffées de chaleurs à des vomissements. On verra bien ce que l’avenir me réserve…

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Pour l’instant, les cheveux tiennent encore ! La chute est annoncée normalement pour la semaine précédant la prochaine séance. Mais, là encore, rien n’est sûr. Il y a même, parait-il, des personnes qui ne les perdent pas, mais c’est très rare. J’ai renoncé sans grande hésitation au casque réfrigérant, qui permettrait de retarder la chute et peut-être de l’éviter. Je n’éprouve pas d’attachement particulier pour mes cheveux, que je porte extrêmement courts depuis des années car ils sont désespérément fins, raides et moches.

C’est donc une occasion unique de m’offrir une splendide chevelure artificielle, bien plus belle que je n’ai jamais eu et n’aurais jamais ! La séance d’essayage chez un coiffeur spécialisé, accompagnée de mes filles, a été un grand moment, extrêmement drôle.

Comme de toute façon, il est était totalement impossible de trouver un modèle me permettant de préserver mon apparence actuelle, mes cheveux étant beaucoup trop courts, j’ai fini par opter pour un total changement de look ! Des cheveux assez longs, fournis, soyeux, qui accompagnent mes mouvements quand je bouge la tête : waow ! De toute façon, pour le moment, je n’envisage de porter cette « prothèse capillaire » (dénomination officielle pour la sécu, qui participe très modestement à l’achat) qu’en public. Mais, encore une fois, je ne peux pas savoir à l’avance comment je vais prendre cet épisode : wait and see…

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Cette première séance de chimiothérapie, c’est une nouvelle étape d’un voyage que j’ai entrepris, un voyage en terre inconnue. Même si le cancer est indubitablement une maladie, je ne me sens pas véritablement malade. Je ne subis pas la maladie et ses conséquences, je n’en suis pas victime et je rejette farouchement cette famille de vocabulaire. J’ai utilisé au début l’image d’un combat, d’une lutte contre un ennemi sournois. Certes le cancer est sournois, il te prend par surprise, il est capable de rester longtemps tapi dans l’ombre avant de surgir. Et c’est presque une chance quand il choisit une localisation suffisamment externe, telle que le sein, pour le déceler au plus tôt. Mais l’image guerrière me parle moins désormais, je lui préfère l’image du voyage, un voyage à la découverte de moi-même. Vaste programme, n’est-ce pas ?

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Ce voyage, j’entends l’accomplir autant que possible debout, en marchant. J’ai déjà expérimenté la marche comme outil de lutte contre les insomnies, contre les idées noires, contre les bouffées de chaleur… La marche pour mettre mon corps en mouvement et stimuler son fonctionnement interne sans le brutaliser. La marche tout simplement pour me faire du bien. Je ne veux plus rester trop longtemps assise ou allongée, en tout cas immobile car j’en paye les conséquences à chaque fois. Alors, debout, en avant !

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Marcher, c’est tout simple, il n’est pas nécessaire de partir bien loin, ni d’escalader des montagnes. L’envie grandit néanmoins en moi de marcher longtemps. Pour que mes projets puissent se préciser, j’ai besoin d’en savoir un peu plus sur comment mon corps encaisse. Un peu de patience, je n’en suis qu’à J+1 de ma première chimio. Ça aussi, c’est une leçon que je reçois actuellement : patience…

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PS : ami lecteur, désolée, dans la liste des effets secondaires, j’en ai oublié un. Celui-là est certain et immédiat. Il est en fait assez anecdotique et plutôt rigolo. La première des trois perfusions de chimio (celle qui correspond au « F » de « FEC », pour les initiés), a une éclatante couleur rouge vermillon. Je suis donc prévenue que cela va avoir pour conséquence de colorer mes urines de la même couleur, il n’y a pas d’inquiétude à avoir, c’est normal. Après observation, depuis hier soir, je fais pipi, non pas rouge, mais orange. Logique, quand on y pense, non ?

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Isabelle.

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2 Responses to Voyage en terre inconnue

  1. Bonjour Isabelle,

    En allant sur le site je suis tombée sur le message qui nous invitait à aller lire tes infos…alors j’ ai eu envie…

    Alors, je voudrais juste t’ apporter mon soutien et, juste échanger quelques réflexions qui me viennent :

    C’ est que l’ être humain a des capacités d’ adaptation incroyables et une énergie insoupconnée en cas de moments difficiles.
    Et aussi que la marche …oui à 200% : « La marche ne necessite pas d’ entraînement spécifique et les effets se font sentir au bout de quelques minutes ».

    Je te dis juste ça par expérience, non pas par rapport à une maladie mais simplement un moyen que j’ utilise ( je veux parler de la pratique du sport) quand je travaille. Car je fais un métier physique qui sollicite le corps et l’ esprit; Et, en partant faire mon footing ou une marche, je vais transformer la fatigue psychique en fatigue physique…je vais ainsi mieux dormir et récupérer plus vite.
    Je suis hôtesse de l’ air…oui comme ça, ça paraît cool comme métier et je l’ affirme c’ est le plus beau métier du monde ( je dis ça parce que j’ aime ce que je fais); Mais l’ envers du décor c’ est aussi sur les vols longs courriers, des nuits blanches, des décalages horaires, des amplitudes horaires de travail de 11à 12h…donc il n’y a que le sport que je pratique en escales et le lendemain d’un vol qui me permettent d’ être en forme pour repartir voler.

    Donc sur ce, bonne continuation à toi et  » bon voyage aussi ».

    Séverine

    • Bonjour Séverine
      Je trouve amusant de recevoir ton message maintenant et que tu y parles de décalage horaire car je rentre juste de quelques jours en Martinique et je n’ai pas encore complètement récupéré. C’est d’ailleurs pour cela que je ne t’ai pas répondu plus tôt.
      Je te remercie pour ton témoignage et pour tes encouragements. Je suis d’accord avec toi : nous avons en nous des ressources insoupçonnées, une immense capacité d’adaptation et une endurance plus grande qu’on ne l’imagine.
      Je te souhaite que la marche (ou d’autres activités physiques) continue à t’apporter l’énergie dont tu as besoin. J’espère que tu continueras à suivre le récit de mon voyage.
      Bien sincèrement,
      Isabelle

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